Cinq ans, cela semble une éternité. Lorsque vous commencez quelque chose, lorsque vous élaborez un plan qui porte aussi loin, ce que vous faites vraiment, c'est franchir le premier pas d'un voyage dont le rêve est la seule destination. Vous avez une vague idée de là où vous voulez arriver et un fragile réseau de pensées, d'espoirs et de possibles qui pourraient vous y mener. Ce que vous n'avez pas, malgré toute votre vision, c'est une idée réelle de l'endroit où le voyage vous mènera vraiment. Les chemins de traverse, les détours, les contournements, le million d'instants entre le point de départ et l'arrivée, et tout ce qu'ils peuvent contenir.
Alors que nous entamons la cinquième et dernière année du projet Wyatt’s Stars, je ressens l'attraction indéniable du chemin que nous avons parcouru et je ne peux m'empêcher de regarder en arrière, à travers tout ce qu'il a été et là où tout a commencé.
Wyatt James Lane était notre Petite Étoile, dès l'instant où il a fait irruption dans nos vies – prématurément, en détresse, et au milieu d'une période déjà tourmentée de chagrin et de changements dans notre famille. Son arrivée fut un tourbillon de peur froide et vive, une activité frénétique, désespérée et furieuse, et un mélange inconcevable de peine de cœur et d'espoir, de désespoir et de détermination.
Il a été un battant dès le début. Nous ne pouvions guère faire autre chose que rester assis à regarder ses luttes, sa survie et ses victoires. Nous l'avons ramené à la maison, au milieu d'encore plus de chagrin et de troubles familiaux. Il était notre rayon de soleil, argenté, brillant et porteur d'espoir, la Petite Étoile de notre inconcevable confluence d'histoires sombres et effrayantes. Il était notre fin heureuse.
Ou du moins, c'est ce que nous croyions, ce que je croyais.
Il en fut autrement. Nous avons passé deux mois dans une ignorance bienheureuse, essayant d'accepter – de nous faire une raison – avec tout ce qui était arrivé, d'apprendre à guérir. Nous avons passé deux autres mois dans un déni volontaire – moi plus que quiconque – avant que Wyatt ne se retrouve à nouveau à l'Hôpital pour enfants Janeway à St. John’s.
Sa maison des trois premières semaines de sa vie est redevenue la sienne. À nouveau, nous nous sommes retrouvés assis, dans ce même crépuscule d'incertitude impuissante, ne pouvant rien faire d'autre que regarder alors qu'il se battait pour sa vie sous les soins dévoués et attentifs de son équipe médicale spécialisée.
Il est étrange d'utiliser le mot courageux pour quelqu'un d'aussi petit, d'aussi jeune, mais c'est l'un des mots que tout le monde avait pour Wyatt. À travers toutes ses épreuves, son sourire radieux et omniprésent captivait et réconfortait le cœur de tous ceux qui le rencontraient. Son équipe médicale, le personnel de l'hôpital, les bénévoles et les visiteurs ont tous souligné sa force, sa joyeuse persévérance et l'espoir qu'ils plaçaient en lui.
C'était un espoir que nous partagions tous, mais Wyatt, notre Petite Étoile, était plus malade que quiconque ne le pensait. Le 17 décembre 2012, une semaine avant Noël, après 33 jours au Janeway, il nous a quittés. Il avait six mois.
La lumière de notre Petite Étoile s'était éteinte, notre fin heureuse avait disparu. Notre famille, proche et lointaine, était brisée, et notre communauté a fait son deuil avec nous, tout comme son équipe du Janeway. Pour un si petit garçon, en si peu de temps, il avait touché tant de vies et trouvé une place dans tant de cœurs.
Les jours, les semaines et les mois qui ont suivi furent un flou de survie accablé par le chagrin. Mettre un pied devant l'autre, faire le strict minimum nécessaire pour s'en sortir, pour aider nos jumeaux plus âgés à traverser cela, pour comprendre ce que la vie était censée être désormais.
En juin 2013, Yvonne et moi regardions le téléthon du Janeway. Ce fut une expérience émotionnelle. Le Janeway ferait désormais toujours partie de nous, et le téléthon avait une résonance très particulière pour nous. Les premiers jours de Wyatt au Janeway avaient eu lieu pendant le téléthon 2012, alors qu'il se déroulait encore à l'hôpital même. Il était en cours quand Yvonne est arrivée de Corner Brook après le transfert par avion de Wyatt vers St. John’s. Lors de sa première visite pour le voir, nous sommes passés par les coulisses pour accéder à l'ascenseur qui nous conduirait à l'unité de soins intensifs néonatals.
Nous sommes restés assis à regarder. Nous avons vu des enfants et des familles vivre des épreuves semblables aux nôtres. Nous avons vu des gens célébrer les miracles accomplis par le Janeway, et d'autres revenir pour se souvenir des enfants qu'ils avaient perdus. Nous étions sensibles à leur sort et nous ressentions notre propre perte avec encore plus d'acuité.
Wyatt n'avait été avec nous que pour un si court instant. La douleur de son absence était insupportable et elle était doublée par la crainte, grandissante, qu'en dehors de notre famille proche, il ne soit oublié.
Nous avions besoin de quelque chose. Une façon de se souvenir de lui, d'aider les autres à se rappeler qu'il était là. Il était à nous, il était bien réel et il a eu un impact incommensurable sur nos vies. Nous avions besoin de faire quelque chose de tout cet amour et de cette énergie qui auraient dû être les siens.
C'est alors que nous avons décidé qu'il fallait agir. Un projet quelconque pour le Janeway. Un effort, en l'honneur et à la mémoire de Wyatt, qui pourrait aider d'autres enfants à bénéficier de la même excellence en matière de soins, de la même attention délicate et de la même compassion que lui. Pour que d'autres familles puissent avoir accès au même espoir que nous, et peut-être, juste peut-être, à une meilleure issue.
C'est là que tout a commencé. Cette étincelle était tout ce dont nous avions besoin. L'idée a pris forme rapidement, à partir de son histoire, de notre situation et de l'une de nos traditions.
Chaque année, Yvonne et moi achetions une décoration spéciale pour notre sapin de Noël et nous y inscrivions l'année. C'était toujours quelque chose de significatif pour nous pour cette année-là, avec des éléments, des formes et des symboles qui nous parlaient. Wyatt – notre Petite Étoile – était parti si près de Noël que le choix était clair. Une décoration de Noël incluant des étoiles et d'autres composants évoquant son histoire. Quelque chose qui pourrait servir à collecter des fonds pour le Janeway et être un mémorial tangible pour Wyatt.
C'est ainsi qu'est né le projet Wyatt’s Stars. Pas un effort ponctuel – notre chagrin, notre amour, avaient besoin de plus. Nous avons opté pour un projet de 5 ans. Un plan pour une série de cinq décorations, toutes basées sur les mêmes éléments, mais grandissant et changeant chaque année, tout comme Wyatt l'aurait fait.
Les éléments principaux des décorations ont été faciles à choisir. Chacun d'eux était spécial pour nous et empreint de sens :
- Ours en peluche : une source de réconfort pour les enfants et un symbole étroitement associé au Janeway ;
- Ailes d'ange : un mémorial pour nos enfants anges qui n'ont pas pu rester plus longtemps avec nous et un hommage aux anges médicaux – médecins, infirmières et équipes médicales – qui travaillent avec une compassion inlassable pour soigner nos enfants malades ;
- Étoiles : Wyatt était notre Petite Étoile, et les étoiles représentent l'espoir et la guidance – tant pour les équipes médicales que pour les familles, lorsque les enfants sont malades. Les étoiles sont également associées à Noël, si proche du moment de sa disparition. Chaque année, la décoration comporterait une étoile supplémentaire, une pour son âge à chaque année du projet.
- Le nom du projet et l'année figureraient sur chaque décoration, ce qui signifie que son nom perdurerait ;
Les éléments choisis, nous avons commencé à travailler sur les designs et à chercher un matériau et des moyens de production. Yvonne et moi travaillant ensemble, les designs ont pris forme rapidement. Pour la production, nous nous sommes tournés vers notre propre passé. Pour notre mariage, nous avions acquis plusieurs pièces en étain – verrerie avec emblèmes, bijoux, etc. – et le travail était exquis. L'étain était durable et beau, et nous avions entendu parler de séries de décorations en étain réalisées sur commande.
Nous avons fait des recherches sur l'entreprise dont provenaient nos articles en étain – Aitken’s Pewter – et la dernière pièce du puzzle s'est mise en place. Aitken’s Pewter était une entreprise familiale basée au Canada atlantique, au Nouveau-Brunswick, et juste là, sur leur site web, se trouvait une brochure détaillant un programme de collecte de fonds qu'ils proposaient. Nous les avons contactés et avons été mis en relation avec le propriétaire de l'entreprise, Martin Aitken.
De ces premiers appels, en passant par le processus de rendu des designs, l'emballage, la production et tous les autres détails – grands et petits – la série de décorations en étain Wyatt’s Stars a vu le jour.
À cette époque, nous ne pouvions absolument pas savoir où ce projet nous mènerait. À quel point le projet rencontrerait du succès, toutes les personnes que nous allions rencontrer, les bénévoles, les donateurs, les histoires personnelles et touchantes de gens ayant leurs propres liens avec le Janeway ou qui ont été touchés par son histoire.
À l'approche de la dernière année du projet, il est presque incroyable d'être arrivés aussi loin. Que les années aient passé si vite et que tant de choses se soient produites. Nous avons récolté plus de 30 000 $ pour le service de cardiologie du Janeway, et nous espérons une dernière année très fructueuse. Nous avons reçu tellement de soutien et rencontré tant de personnes, amis et connaissances, qui resteront avec nous bien des années après la fin du projet. Le nom de Wyatt, et le projet, figureront sur un nouveau « Mur des Miracles » au Janeway, reconnaissant les dons à vie supérieurs à 25 000 $. Son nom et des milliers d'étoiles en sa mémoire sont suspendus aux sapins de Noël chaque année, y compris le nôtre, et même aux fenêtres, dans les voitures et à d'autres endroits tout au long de l'année.
Il est touchant, déchirant et réconfortant, tout à la fois, de savoir que bien après la fin du projet lui-même, l'histoire de Wyatt et un héritage d'espoir et d'aide pour les autres en son nom perdureront.
JKL – Octobre 2017